«Я научилась жить с болезнью»: история жизни с миелофиброзом
История жизни с миелофиброзом
Живя своей жизнью, полной надежд, планов и мечтаний, строя карьеру и создавая семью, мало кто думает о болезнях. Зачастую к доктору обращаются лишь тогда, когда организм дал первые – а может, уже и не первые, — звоночки: что-то не так. Такова и история Анар из Балхаша. Сегодня женщина борется с редким заболеванием – миелофиброз, которое, признается она, полностью изменило её жизненные ориентиры и цели.
Миелофиброз – коварная болезнь, которая может протекать скрытно в течение долгого времени. Именно так случилось и с Анар, которая проходила лечение от других болезней, пока врачи не выяснили главную причину ухудшения её здоровья.
Миелофиброз – коварная болезнь, которая может протекать скрытно в течение долгого времени. Именно так случилось и с Анар, которая проходила лечение от других болезней, пока врачи не выяснили главную причину ухудшения её здоровья.
«Я такое видела только в фильмах»
Наша героиня родилась и выросла в городе Балхаш Карагандинской области. Её жизнь складывалась на зависть многим – успешная карьера от юриста до исполнительного директора известной в городе компании, счастливая семья, двое детей.
Анар смотрела вперед с оптимизмом, мечтала о карьерном росте и рождении ещё одного ребёнка. В свободное время она занималась в спортзале и считала себя вполне здоровым человеком.
Анар смотрела вперед с оптимизмом, мечтала о карьерном росте и рождении ещё одного ребёнка. В свободное время она занималась в спортзале и считала себя вполне здоровым человеком.
«У меня все было хорошо, но в последние полгода (перед постановкой диагноза) я стала чувствовать себя хуже. У меня случались кровотечения из ротовой полости, но врачи были уверены, что это пародонтоз. Потом начали появляться синяки на теле, которые я списывала на травмы в спортзале. Затем появилась потливость, начались боли в животе, я часто вызывала «скорую», но никто не мог определить причины этих симптомов.
Раньше по результатам анализов мне диагностировали анемию, но я всегда была занята работой и тщательно не следила за здоровьем, к тому же, у нас в семье ни у кого не было такого заболевания, чтобы я могла беспокоиться. А когда я забеременела третьим ребёнком, врачи сказали, что все «в порядке и никаких проблем нет», — говорит Анар.
Раньше по результатам анализов мне диагностировали анемию, но я всегда была занята работой и тщательно не следила за здоровьем, к тому же, у нас в семье ни у кого не было такого заболевания, чтобы я могла беспокоиться. А когда я забеременела третьим ребёнком, врачи сказали, что все «в порядке и никаких проблем нет», — говорит Анар.
Проблемы, тем не менее, начались. Через какое-то время Анар решила поехать с детьми в Алматы, но буквально в первый же день после приезда в южный мегаполис у неё открылось кровотечение. Её тут же госпитализировали, пытаясь сохранить плод.
«После нескольких анализов выявили нарушение в уровне тромбоцитов и увеличение селезенки. Врачи были удивлены, как я вообще смогла забеременеть и выставили предварительный диагноз: лейкоз.
Я думаю, к тому времени я с этой болезнью прожила уже полгода. Все это время врачи говорили, что большая селезенка – это не страшно, а кровотечения, которые у меня открывались, останавливали препаратами. На тот момент, у меня уже все тело было в синяках, были боли, я не могла работать, но списывала все на утомляемость. И только в Алматы мне наконец-то поставили диагноз — миелофиброз», — вспоминает Анар.
Я думаю, к тому времени я с этой болезнью прожила уже полгода. Все это время врачи говорили, что большая селезенка – это не страшно, а кровотечения, которые у меня открывались, останавливали препаратами. На тот момент, у меня уже все тело было в синяках, были боли, я не могла работать, но списывала все на утомляемость. И только в Алматы мне наконец-то поставили диагноз — миелофиброз», — вспоминает Анар.
Через месяц её выписали из больницы, но лечение нужно было продолжать. Началась череда анализов, консультаций врачей, клиник. А потом Анар отправилась в Израиль, чтобы получить мнение зарубежных гематологов. Оставалась маленькая надежда на то, что местные доктора все же ошиблись.
После возвращения домой потекли суровые будни борьбы с болезнью. Анар привезла из Израиля не только подтверждение диагноза, но и протокол лечения, которые приняли во внимание казахстанские специалисты, за что она им безмерно благодарна.
После возвращения домой потекли суровые будни борьбы с болезнью. Анар привезла из Израиля не только подтверждение диагноза, но и протокол лечения, которые приняли во внимание казахстанские специалисты, за что она им безмерно благодарна.
«Прошло уже четыре года, но я все ещё каждый день прохожу терапию. Каждую неделю я сдаю анализы и каждые три месяца получаю консультацию гематолога», — делится женщина.
Поддержка семьи – важный фактор
в лечении
в лечении
Анар отмечает – большую роль играет поддержка семьи и окружающих. Если бы не они, вспоминает она, Анар вряд ли бы избежала депрессии, которая могла сломить её быстрее, чем сама болезнь. Но близкие отважно борются с недугом Анар вместе с ней, всегда оставаясь её главной опорой.
«Когда мне озвучили диагноз и сказали, что это – заболевание крови, я не поверила и решила, что я где-то заразилась. Только проведя несколько дней в больнице, я начала все осознавать. Родные проявляли заботу, баловали меня и терпели перемены в моем настроении. Порой я становилась другой — агрессивным человеком. У меня случались озноб, температура, боли в костях – и это ничем нельзя было успокоить.
Я старалась сдерживать эмоции, но было сложно. Я могла ночью захотеть томатный сок или колу, и если напитка не было, то начинала плакать. Меня могло довести до слез отсутствие молока, раздражало, если рядом кто-то находился. Но родные они все это терпели», — вспоминает женщина.
Я старалась сдерживать эмоции, но было сложно. Я могла ночью захотеть томатный сок или колу, и если напитка не было, то начинала плакать. Меня могло довести до слез отсутствие молока, раздражало, если рядом кто-то находился. Но родные они все это терпели», — вспоминает женщина.
Большую поддержку оказали и коллеги. После того, как Анар поставили диагноз, она восемь месяцев провела на больничном, но сотрудники старались иногда привлечь её к работе, говоря, что никто не сможет выполнить ту или иную задачу, лучше её самой. Ощущение своей значимости, нужности и востребованности, признается женщина, было большой мотивацией, ведь в своих сновидениях она уже чувствовала себя ненужной.
Анар отмечает и поддержку медиков – врачи-гематологи, по её словам, очень внимательны к ней и её болезни. К слову, сейчас Центры гематологии работают в Астане, Караганде, а недавно открылся и в Балхаше.
Анар отмечает и поддержку медиков – врачи-гематологи, по её словам, очень внимательны к ней и её болезни. К слову, сейчас Центры гематологии работают в Астане, Караганде, а недавно открылся и в Балхаше.
«Я живу с этим и мне не страшно»
«Постоянно лежать в постели – это не моё. Я научилась жить с болезнью. И всем говорю, что это не страшно. Конечно, никому не пожелаешь, но, если случилось – надо с этим жить», — рассказывает Анар.
По её словам, не каждый человек, кто столкнулся с такой же болезнью, может открыто заявить об этом в обществе. Кто-то боится жалости, кто-то нежелания брать на работу человека с инвалидностью – её оформляют при миелофиброзе.
Анар тоже не сразу приняла свой статус, но теперь пользуется положенными для неё льготами, ведь имеет на это полное право. Она старается жить привычной жизнью – работает на свободном графике, занимается общественной деятельностью, борется за улучшение экологии в своём регионе, ведёт блог, является членом Ассоциации инвалидов-больных гемобластозов.
Для кого-то она является мотиватором, а для самой Анар мотиваторами стали больные детки, кто борются со сложными заболеваниями. Именно пример малышей, мужественно переносящих тяжелые и болезненные процедуры наравне со взрослыми, мотивирует её не опускать руки.
Анар тоже не сразу приняла свой статус, но теперь пользуется положенными для неё льготами, ведь имеет на это полное право. Она старается жить привычной жизнью – работает на свободном графике, занимается общественной деятельностью, борется за улучшение экологии в своём регионе, ведёт блог, является членом Ассоциации инвалидов-больных гемобластозов.
Для кого-то она является мотиватором, а для самой Анар мотиваторами стали больные детки, кто борются со сложными заболеваниями. Именно пример малышей, мужественно переносящих тяжелые и болезненные процедуры наравне со взрослыми, мотивирует её не опускать руки.
«Когда мне говорят, что у меня, например, ноги худые, я отвечаю – главное, что я хожу. Недавно мне задали вопрос, хочу ли я карьеру? Нет, не хочу. Раньше я бы хотела. Сейчас я у меня нет цели строить карьеру и быть успешной, я считаю, что я уже успешна. Я живу с этим и мне не страшно. У меня есть дети, и я люблю то, чем занимаюсь», — заключила Анар.
Заведующая отделением онкогематологии N1ТОО «Национальный научный онкологический центр»
Рузаль Вильданова
Рузаль Вильданова
Что такое миелофиброз и истинная полицитемия?
Заведующая отделением онкогематологии N1 с дневным стационаром ТОО «Национальный научный онкологический центр» Рузаль Вильданова рассказала о заболевания миелофиброз и истинная полицетамия. По её словам, такие болезни часто протекают без выраженной клинической картины.
«Первичный миелофиброз и истинная полицитемия (ещё её могут называть сублейкемический миелоз, болезнь Вакеза) — это заболевания из группы хронических миелопролиферативных заболеваний (миелоидные неоплазии). Группа этих заболеваний характеризуется клональными нарушениями стволовых клеток костного мозга. Преимущественно эти заболевания чаще диагностируются у лиц пожилого возраста.
Первичный миелофиброз – хроническое миелопролиферативное заболевание, при котором из-за болезни стволовой (материнской) клетки крови появляется опухоль из её потомков. Увеличивается число всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов, они хоть и являются потомками заболевшей стволовой клетки, но тем не менее в целом выполняют свою обычную работу. При ИМФ начинается также избыточный рост клеток, которые поддерживают, «обслуживают» костный мозг, а точнее, рост клеток соединительной (фиброзной) ткани. В результате очень скоро нормальные клетки вытесняются из своего «дома», из кости. Здоровые материнские клетки крови не могут жить вне кости, а вот опухолевые могут находиться в печени и селезенке. Больные клетки крови поселяются там, поэтому селезенка и печень увеличиваются.
Повышение гемоглобина и тромбоцитов опасно, потому что образуются сгустки крови, которые могут перекрывать (тромбировать) мелкие сосуды. Это вызывает различные осложнения (тромбозы), в том числе инфаркты, инсульты.
Истинная полицитемия – хроническое миелопролиферативное заболевание, при котором из-за болезни стволовой (материнской) клетки крови появляется опухоль из её потомков. У больного увеличивается число всех клеток крови: лейкоцитов, тромбоцитов и особенно эритроцитов. Являясь потомками заболевшей стволовой клетки, все клетки крови выполняют свою обычную работу в целом нормально, но повышение гемоглобина и тромбоцитов опасно, потому что образуются сгустки крови, которые, будто пробки, могут перекрывать (тромбировать) мелкие сосуды. Это вызывает различные осложнения (тромбозы), в том числе инфаркты, инсульты.
Как правило, на начальном этапе заболевшие люди чувствуют себя хорошо, а изменения в анализе крови находят иногда случайно. Симптомы болезни появляются позже. В связи с тем, что крови слишком много, может повышаться артериальное давление, появляется тошнота, недомогание, головные боли. Из-за большого количества гемоглобина лицо пациента становится красным, и окружающие начинают думать, что у заболевшего человека проблемы с алкоголем. У больных полицитемией часто чешется тело, особенно после контакта с водой – после душа, ванны и др. На поздних стадиях могут увеличиваться печень и селезенка, в которых накапливаются опухолевые клетки, — рассказывает доктор.
«Первичный миелофиброз и истинная полицитемия (ещё её могут называть сублейкемический миелоз, болезнь Вакеза) — это заболевания из группы хронических миелопролиферативных заболеваний (миелоидные неоплазии). Группа этих заболеваний характеризуется клональными нарушениями стволовых клеток костного мозга. Преимущественно эти заболевания чаще диагностируются у лиц пожилого возраста.
Первичный миелофиброз – хроническое миелопролиферативное заболевание, при котором из-за болезни стволовой (материнской) клетки крови появляется опухоль из её потомков. Увеличивается число всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов, они хоть и являются потомками заболевшей стволовой клетки, но тем не менее в целом выполняют свою обычную работу. При ИМФ начинается также избыточный рост клеток, которые поддерживают, «обслуживают» костный мозг, а точнее, рост клеток соединительной (фиброзной) ткани. В результате очень скоро нормальные клетки вытесняются из своего «дома», из кости. Здоровые материнские клетки крови не могут жить вне кости, а вот опухолевые могут находиться в печени и селезенке. Больные клетки крови поселяются там, поэтому селезенка и печень увеличиваются.
Повышение гемоглобина и тромбоцитов опасно, потому что образуются сгустки крови, которые могут перекрывать (тромбировать) мелкие сосуды. Это вызывает различные осложнения (тромбозы), в том числе инфаркты, инсульты.
Истинная полицитемия – хроническое миелопролиферативное заболевание, при котором из-за болезни стволовой (материнской) клетки крови появляется опухоль из её потомков. У больного увеличивается число всех клеток крови: лейкоцитов, тромбоцитов и особенно эритроцитов. Являясь потомками заболевшей стволовой клетки, все клетки крови выполняют свою обычную работу в целом нормально, но повышение гемоглобина и тромбоцитов опасно, потому что образуются сгустки крови, которые, будто пробки, могут перекрывать (тромбировать) мелкие сосуды. Это вызывает различные осложнения (тромбозы), в том числе инфаркты, инсульты.
Как правило, на начальном этапе заболевшие люди чувствуют себя хорошо, а изменения в анализе крови находят иногда случайно. Симптомы болезни появляются позже. В связи с тем, что крови слишком много, может повышаться артериальное давление, появляется тошнота, недомогание, головные боли. Из-за большого количества гемоглобина лицо пациента становится красным, и окружающие начинают думать, что у заболевшего человека проблемы с алкоголем. У больных полицитемией часто чешется тело, особенно после контакта с водой – после душа, ванны и др. На поздних стадиях могут увеличиваться печень и селезенка, в которых накапливаются опухолевые клетки, — рассказывает доктор.
Как выявить и лечить болезнь?
Такие болезни представляют опасность, которая заключается в осложнениях, в частности, развитии тромбо-геморрагических осложнений.
«При соблюдении всех рекомендаций врача можно минимизировать эти осложнения. Отличаются они от других онкологических заболеваний системы крови более длительным периодом бессимптомного течения, более продолжительным периодом течения болезни. И примерно около 10% случаев могут трансформироваться в острые лейкозы», — подчеркивает врач.
Чтобы не запустить болезнь, нужно обратить внимание на первые симптомы.
«При появлении немотивированной слабости, потливости, болей в костях, зуда кожи, особенно, после контакта с водой, покраснения кожных покровов лица, сопровождающегося чувством «жара», при похудении, увеличении живота в объёме за счёт роста селезенки, изменениях в общем анализе крови, в частности, в виде увеличения количества лейкоцитов, уровня гемоглобина, тромбоцитов — необходимо обратиться к врачу», — говорит доктор.
Лечение, по её словам, зависит от группы риска по развитию осложнений, стадии заболевания, картины костного мозга и показателей периферической крови (наличие или отсутствие опухолевых клеток) и протекает индивидуально у каждого пациента.
«В основном лечение проходит на амбулаторном уровне при динамическом контроле общего и биохимического анализов, коагулограммы, инструментальных исследований (УЗИ размеров селезенки), цитологического и гистологического исследования костного мозга. Для лечения применяются циторедуктивная терапия, иммуномодулирующая терапия, таргетная терапия, в некоторых случаях — химиотерапия», — заключила Рузаль Вильданова.
«При соблюдении всех рекомендаций врача можно минимизировать эти осложнения. Отличаются они от других онкологических заболеваний системы крови более длительным периодом бессимптомного течения, более продолжительным периодом течения болезни. И примерно около 10% случаев могут трансформироваться в острые лейкозы», — подчеркивает врач.
Чтобы не запустить болезнь, нужно обратить внимание на первые симптомы.
«При появлении немотивированной слабости, потливости, болей в костях, зуда кожи, особенно, после контакта с водой, покраснения кожных покровов лица, сопровождающегося чувством «жара», при похудении, увеличении живота в объёме за счёт роста селезенки, изменениях в общем анализе крови, в частности, в виде увеличения количества лейкоцитов, уровня гемоглобина, тромбоцитов — необходимо обратиться к врачу», — говорит доктор.
Лечение, по её словам, зависит от группы риска по развитию осложнений, стадии заболевания, картины костного мозга и показателей периферической крови (наличие или отсутствие опухолевых клеток) и протекает индивидуально у каждого пациента.
«В основном лечение проходит на амбулаторном уровне при динамическом контроле общего и биохимического анализов, коагулограммы, инструментальных исследований (УЗИ размеров селезенки), цитологического и гистологического исследования костного мозга. Для лечения применяются циторедуктивная терапия, иммуномодулирующая терапия, таргетная терапия, в некоторых случаях — химиотерапия», — заключила Рузаль Вильданова.
Медицинский директор ТОО «Центр гематологии»
Антон Клодзинский
Антон Клодзинский
Медицинский директор ТОО «Центр гематологии» — клиники, где получает лечение Анар, — Антон Клодзинский рассказал, что при первичном миелофиброзе очень важно иметь возможность провести диагностику и наблюдать за пациентом по месту жительства. Доктор отмечает, что первичный миелофиброз является по своей сути опухолью. Долго время эту болезнь относили к неопухолевым заболеваниям, так как патологические клетки при миелофиброзе выглядят как нормальные, несмотря на то, что увеличиваются.
«Со временем происходит увеличение селезенки, разрастание соединительной ткани (фиброз) в костном мозге, а количество клеток кроветворной ткани, наоборот, уменьшается. В течение многих лет гематологи не могли объяснить, почему так происходит, развитие фиброза костного мозга казалось непонятным. А причина фиброза оказалась связана с образованием опухолевыми клетками особых веществ, которые и взывают избыточный рост соединительной ткани», — сообщил Клодзинский.
Заболевание, по его словам, вызывает симптомы, которые мешают полноценно жить – это снижение работоспособности и появление быстрого насыщения. После постановки диагноза пациенту важно находиться под наблюдением врача и регулярно проходить обследования. Вместе с анализами даётся оценка качеству жизни пациента, которая выявляется благодаря специальным опросникам.
«Пациент может потерять вес не из-за болезни, а из-за того, что быстрое насыщение вызывает привычку мало есть. В таком случае врач может успокоить пациента, снизить тревожность и подобрать лечение, которое уменьшает эти симптомы. В целом же, мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, менять его при необходимости, выбирать правильную тактику для каждого конкретного пациента», — говорит Антон Клодзинский.
Потому очень важно, чтобы лечащий врач был доступен в том месте, где живёт сам пациент. На сегодня ТОО «Центр гематологии» представлен в трёх городах – Астана, Караганда и Усть-Каменогорск, а в 2021 году было открыто подразделение в городе Балхаш. Тут пациенты могут пройти первичную диагностику, получить консультацию гематолога, оценить динамику своих симптомов и определить вариант лечения вместе с врачом.
«Со временем происходит увеличение селезенки, разрастание соединительной ткани (фиброз) в костном мозге, а количество клеток кроветворной ткани, наоборот, уменьшается. В течение многих лет гематологи не могли объяснить, почему так происходит, развитие фиброза костного мозга казалось непонятным. А причина фиброза оказалась связана с образованием опухолевыми клетками особых веществ, которые и взывают избыточный рост соединительной ткани», — сообщил Клодзинский.
Заболевание, по его словам, вызывает симптомы, которые мешают полноценно жить – это снижение работоспособности и появление быстрого насыщения. После постановки диагноза пациенту важно находиться под наблюдением врача и регулярно проходить обследования. Вместе с анализами даётся оценка качеству жизни пациента, которая выявляется благодаря специальным опросникам.
«Пациент может потерять вес не из-за болезни, а из-за того, что быстрое насыщение вызывает привычку мало есть. В таком случае врач может успокоить пациента, снизить тревожность и подобрать лечение, которое уменьшает эти симптомы. В целом же, мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, менять его при необходимости, выбирать правильную тактику для каждого конкретного пациента», — говорит Антон Клодзинский.
Потому очень важно, чтобы лечащий врач был доступен в том месте, где живёт сам пациент. На сегодня ТОО «Центр гематологии» представлен в трёх городах – Астана, Караганда и Усть-Каменогорск, а в 2021 году было открыто подразделение в городе Балхаш. Тут пациенты могут пройти первичную диагностику, получить консультацию гематолога, оценить динамику своих симптомов и определить вариант лечения вместе с врачом.
Современная медицина не стоит на месте, считает Анар. Врачи стараются улучшить качество жизни пациентов, а сама болезнь – не приговор, уверена она. Нужно принять диагноз и жить дальше, веря в лучшее.
Данный материал не является рекомендацией к лечению и не подменяет собой консультацию специалиста. Для получения квалифицированной медицинской консультации или помощи обратитесь к своему лечащему врачу.
Материал подготовлен при поддержке компании Филиала «Новартис Фарма Сервисэз АГ» в РК,
юридический адрес: г. Алматы, ул. Курмангазы, 95
www.novartis.com
Материал подготовлен при поддержке компании Филиала «Новартис Фарма Сервисэз АГ» в РК,
юридический адрес: г. Алматы, ул. Курмангазы, 95
www.novartis.com
