«Я научилась жить с болезнью»: история жизни с миелофиброзом

История жизни с миелофиброзом

Живя своей жизнью, полной надежд, планов и мечтаний, строя карьеру и создавая семью, мало кто думает о болезнях. Зачастую к доктору обращаются лишь тогда, когда организм дал первые – а может, уже и не первые, — звоночки: что-то не так. Такова и история Анар из Балхаша. Сегодня женщина борется с редким заболеванием – миелофиброз, которое, признается она, полностью изменило её жизненные ориентиры и цели.

Миелофиброз – коварная болезнь, которая может протекать скрытно в течение долгого времени. Именно так случилось и с Анар, которая проходила лечение от других болезней, пока врачи не выяснили главную причину ухудшения её здоровья.

«Я такое видела только в фильмах»

Наша героиня родилась и выросла в городе Балхаш Карагандинской области. Её жизнь складывалась на зависть многим – успешная карьера от юриста до исполнительного директора известной в городе компании, счастливая семья, двое детей.

Анар смотрела вперед с оптимизмом, мечтала о карьерном росте и рождении ещё одного ребёнка. В свободное время она занималась в спортзале и считала себя вполне здоровым человеком.

«У меня все было хорошо, но в последние полгода (перед постановкой диагноза) я стала чувствовать себя хуже. У меня случались кровотечения из ротовой полости, но врачи были уверены, что это пародонтоз. Потом начали появляться синяки на теле, которые я списывала на травмы в спортзале. Затем появилась потливость, начались боли в животе, я часто вызывала «скорую», но никто не мог определить причины этих симптомов.

Раньше по результатам анализов мне диагностировали анемию, но я всегда была занята работой и тщательно не следила за здоровьем, к тому же, у нас в семье ни у кого не было такого заболевания, чтобы я могла беспокоиться. А когда я забеременела третьим ребёнком, врачи сказали, что все «в порядке и никаких проблем нет», — говорит Анар.

Проблемы, тем не менее, начались. Через какое-то время Анар решила поехать с детьми в Алматы, но буквально в первый же день после приезда в южный мегаполис у неё открылось кровотечение. Её тут же госпитализировали, пытаясь сохранить плод.

«После нескольких анализов выявили нарушение в уровне тромбоцитов и увеличение селезенки. Врачи были удивлены, как я вообще смогла забеременеть и выставили предварительный диагноз: лейкоз.

Я думаю, к тому времени я с этой болезнью прожила уже полгода. Все это время врачи говорили, что большая селезенка – это не страшно, а кровотечения, которые у меня открывались, останавливали препаратами. На тот момент, у меня уже все тело было в синяках, были боли, я не могла работать, но списывала все на утомляемость. И только в Алматы мне наконец-то поставили диагноз — миелофиброз», — вспоминает Анар.

Через месяц её выписали из больницы, но лечение нужно было продолжать. Началась череда анализов, консультаций врачей, клиник. А потом Анар отправилась в Израиль, чтобы получить мнение зарубежных гематологов. Оставалась маленькая надежда на то, что местные доктора все же ошиблись.

После возвращения домой потекли суровые будни борьбы с болезнью. Анар привезла из Израиля не только подтверждение диагноза, но и протокол лечения, которые приняли во внимание казахстанские специалисты, за что она им безмерно благодарна.

«Прошло уже четыре года, но я все ещё каждый день прохожу терапию. Каждую неделю я сдаю анализы и каждые три месяца получаю консультацию гематолога», — делится женщина.

Поддержка семьи – важный фактор

в лечении

Анар отмечает – большую роль играет поддержка семьи и окружающих. Если бы не они, вспоминает она, Анар вряд ли бы избежала депрессии, которая могла сломить её быстрее, чем сама болезнь. Но близкие отважно борются с недугом Анар вместе с ней, всегда оставаясь её главной опорой.

«Когда мне озвучили диагноз и сказали, что это – заболевание крови, я не поверила и решила, что я где-то заразилась. Только проведя несколько дней в больнице, я начала все осознавать. Родные проявляли заботу, баловали меня и терпели перемены в моем настроении. Порой я становилась другой — агрессивным человеком. У меня случались озноб, температура, боли в костях – и это ничем нельзя было успокоить.

Я старалась сдерживать эмоции, но было сложно. Я могла ночью захотеть томатный сок или колу, и если напитка не было, то начинала плакать. Меня могло довести до слез отсутствие молока, раздражало, если рядом кто-то находился. Но родные они все это терпели», — вспоминает женщина.

Большую поддержку оказали и коллеги. После того, как Анар поставили диагноз, она восемь месяцев провела на больничном, но сотрудники старались иногда привлечь её к работе, говоря, что никто не сможет выполнить ту или иную задачу, лучше её самой. Ощущение своей значимости, нужности и востребованности, признается женщина, было большой мотивацией, ведь в своих сновидениях она уже чувствовала себя ненужной.

Анар отмечает и поддержку медиков – врачи-гематологи, по её словам, очень внимательны к ней и её болезни. К слову, сейчас Центры гематологии работают в Астане, Караганде, а недавно открылся и в Балхаше.

«Я живу с этим и мне не страшно»

«Постоянно лежать в постели – это не моё. Я научилась жить с болезнью. И всем говорю, что это не страшно. Конечно, никому не пожелаешь, но, если случилось – надо с этим жить», — рассказывает Анар.

По её словам, не каждый человек, кто столкнулся с такой же болезнью, может открыто заявить об этом в обществе. Кто-то боится жалости, кто-то нежелания брать на работу человека с инвалидностью – её оформляют при миелофиброзе.

Анар тоже не сразу приняла свой статус, но теперь пользуется положенными для неё льготами, ведь имеет на это полное право. Она старается жить привычной жизнью – работает на свободном графике, занимается общественной деятельностью, борется за улучшение экологии в своём регионе, ведёт блог, является членом Ассоциации инвалидов-больных гемобластозов.

Для кого-то она является мотиватором, а для самой Анар мотиваторами стали больные детки, кто борются со сложными заболеваниями. Именно пример малышей, мужественно переносящих тяжелые и болезненные процедуры наравне со взрослыми, мотивирует её не опускать руки.

«Когда мне говорят, что у меня, например, ноги худые, я отвечаю – главное, что я хожу. Недавно мне задали вопрос, хочу ли я карьеру? Нет, не хочу. Раньше я бы хотела. Сейчас я у меня нет цели строить карьеру и быть успешной, я считаю, что я уже успешна. Я живу с этим и мне не страшно. У меня есть дети, и я люблю то, чем занимаюсь», — заключила Анар.

Заведующая отделением онкогематологии N1ТОО «Национальный научный онкологический центр»

Рузаль Вильданова

Что такое миелофиброз и истинная полицитемия?

Заведующая отделением онкогематологии N1 с дневным стационаром ТОО «Национальный научный онкологический центр» Рузаль Вильданова рассказала о заболевания миелофиброз и истинная полицетамия. По её словам, такие болезни часто протекают без выраженной клинической картины.

«Первичный миелофиброз и истинная полицитемия (ещё её могут называть сублейкемический миелоз, болезнь Вакеза) — это заболевания из группы хронических миелопролиферативных заболеваний (миелоидные неоплазии). Группа этих заболеваний характеризуется клональными нарушениями стволовых клеток костного мозга. Преимущественно эти заболевания чаще диагностируются у лиц пожилого возраста.

Первичный миелофиброз – хроническое миелопролиферативное заболевание, при котором из-за болезни стволовой (материнской) клетки крови появляется опухоль из её потомков. Увеличивается число всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов, они хоть и являются потомками заболевшей стволовой клетки, но тем не менее в целом выполняют свою обычную работу. При ИМФ начинается также избыточный рост клеток, которые поддерживают, «обслуживают» костный мозг, а точнее, рост клеток соединительной (фиброзной) ткани. В результате очень скоро нормальные клетки вытесняются из своего «дома», из кости. Здоровые материнские клетки крови не могут жить вне кости, а вот опухолевые могут находиться в печени и селезенке. Больные клетки крови поселяются там, поэтому селезенка и печень увеличиваются.

Повышение гемоглобина и тромбоцитов опасно, потому что образуются сгустки крови, которые могут перекрывать (тромбировать) мелкие сосуды. Это вызывает различные осложнения (тромбозы), в том числе инфаркты, инсульты.

Истинная полицитемия – хроническое миелопролиферативное заболевание, при котором из-за болезни стволовой (материнской) клетки крови появляется опухоль из её потомков. У больного увеличивается число всех клеток крови: лейкоцитов, тромбоцитов и особенно эритроцитов. Являясь потомками заболевшей стволовой клетки, все клетки крови выполняют свою обычную работу в целом нормально, но повышение гемоглобина и тромбоцитов опасно, потому что образуются сгустки крови, которые, будто пробки, могут перекрывать (тромбировать) мелкие сосуды. Это вызывает различные осложнения (тромбозы), в том числе инфаркты, инсульты.

Как правило, на начальном этапе заболевшие люди чувствуют себя хорошо, а изменения в анализе крови находят иногда случайно. Симптомы болезни появляются позже. В связи с тем, что крови слишком много, может повышаться артериальное давление, появляется тошнота, недомогание, головные боли. Из-за большого количества гемоглобина лицо пациента становится красным, и окружающие начинают думать, что у заболевшего человека проблемы с алкоголем. У больных полицитемией часто чешется тело, особенно после контакта с водой – после душа, ванны и др. На поздних стадиях могут увеличиваться печень и селезенка, в которых накапливаются опухолевые клетки, — рассказывает доктор.

Как выявить и лечить болезнь?

Такие болезни представляют опасность, которая заключается в осложнениях, в частности, развитии тромбо-геморрагических осложнений.

«При соблюдении всех рекомендаций врача можно минимизировать эти осложнения. Отличаются они от других онкологических заболеваний системы крови более длительным периодом бессимптомного течения, более продолжительным периодом течения болезни. И примерно около 10% случаев могут трансформироваться в острые лейкозы», — подчеркивает врач.

Чтобы не запустить болезнь, нужно обратить внимание на первые симптомы.

«При появлении немотивированной слабости, потливости, болей в костях, зуда кожи, особенно, после контакта с водой, покраснения кожных покровов лица, сопровождающегося чувством «жара», при похудении, увеличении живота в объёме за счёт роста селезенки, изменениях в общем анализе крови, в частности, в виде увеличения количества лейкоцитов, уровня гемоглобина, тромбоцитов — необходимо обратиться к врачу», — говорит доктор.

Лечение, по её словам, зависит от группы риска по развитию осложнений, стадии заболевания, картины костного мозга и показателей периферической крови (наличие или отсутствие опухолевых клеток) и протекает индивидуально у каждого пациента.

«В основном лечение проходит на амбулаторном уровне при динамическом контроле общего и биохимического анализов, коагулограммы, инструментальных исследований (УЗИ размеров селезенки), цитологического и гистологического исследования костного мозга. Для лечения применяются циторедуктивная терапия, иммуномодулирующая терапия, таргетная терапия, в некоторых случаях — химиотерапия», — заключила Рузаль Вильданова.

Медицинский директор ТОО «Центр гематологии»

Антон Клодзинский

Медицинский директор ТОО «Центр гематологии» — клиники, где получает лечение Анар, — Антон Клодзинский рассказал, что при первичном миелофиброзе очень важно иметь возможность провести диагностику и наблюдать за пациентом по месту жительства. Доктор отмечает, что первичный миелофиброз является по своей сути опухолью. Долго время эту болезнь относили к неопухолевым заболеваниям, так как патологические клетки при миелофиброзе выглядят как нормальные, несмотря на то, что увеличиваются.

«Со временем происходит увеличение селезенки, разрастание соединительной ткани (фиброз) в костном мозге, а количество клеток кроветворной ткани, наоборот, уменьшается. В течение многих лет гематологи не могли объяснить, почему так происходит, развитие фиброза костного мозга казалось непонятным. А причина фиброза оказалась связана с образованием опухолевыми клетками особых веществ, которые и взывают избыточный рост соединительной ткани», — сообщил Клодзинский.

Заболевание, по его словам, вызывает симптомы, которые мешают полноценно жить – это снижение работоспособности и появление быстрого насыщения. После постановки диагноза пациенту важно находиться под наблюдением врача и регулярно проходить обследования. Вместе с анализами даётся оценка качеству жизни пациента, которая выявляется благодаря специальным опросникам.

«Пациент может потерять вес не из-за болезни, а из-за того, что быстрое насыщение вызывает привычку мало есть. В таком случае врач может успокоить пациента, снизить тревожность и подобрать лечение, которое уменьшает эти симптомы. В целом же, мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, менять его при необходимости, выбирать правильную тактику для каждого конкретного пациента», — говорит Антон Клодзинский.

Потому очень важно, чтобы лечащий врач был доступен в том месте, где живёт сам пациент. На сегодня ТОО «Центр гематологии» представлен в трёх городах – Астана, Караганда и Усть-Каменогорск, а в 2021 году было открыто подразделение в городе Балхаш. Тут пациенты могут пройти первичную диагностику, получить консультацию гематолога, оценить динамику своих симптомов и определить вариант лечения вместе с врачом.

Современная медицина не стоит на месте, считает Анар. Врачи стараются улучшить качество жизни пациентов, а сама болезнь – не приговор, уверена она. Нужно принять диагноз и жить дальше, веря в лучшее.

Данный материал не является рекомендацией к лечению и не подменяет собой консультацию специалиста. Для получения квалифицированной медицинской консультации или помощи обратитесь к своему лечащему врачу.

Материал подготовлен при поддержке компании Филиала «Новартис Фарма Сервисэз АГ» в РК,

юридический адрес: г. Алматы, ул. Курмангазы, 95