“Это потому, что ты много вейпов курила?..”

- Ты не похожа на человека с инвалидностью! — это фраза, которую Динара ИСА из Астаны слышит чаще всего.

Почему не похожа? Не сидит в коляске, руки-ноги на месте, с тростью для незрячих не передвигается. А ещё тусуется в барах, гоняет на машине, на свидания ходит и вообще старается ни в чем себе не отказывать.

- У инвалидности нет лица — она разная , как и люди с этим статусом. Они могут быть унылыми, злыми, офигевшими, простите, — откровенна Динара. -

Меня раздражает, когда о нас рассказывают исключительно как об ангелочках с крылышками. Я это называю токсичной позитивностью. У меня много друзей в сообществе людей с инвалидностью. И некоторые этим грешат: “Мы должны транс­лировать хорошее, вдохновлять — от нас этого ждут”.

Почему только хорошее? Нам ведь тоже бывает плохо. Лучшее, что мы и для нас могут сделать, — воспринимать как равных. Такие же люди, просто с особенностями здоровья.

Я стараюсь заряжать людей, которым непросто, но делать это можно, показывая разные стороны жизни. И тогда окружающие перестанут удивляться прос­тым, казалось бы, вещам. “Динара, ты в бары ходишь?” — “Да, хожу”.

Недавно я выступала на “Открытом микрофоне”. Это формат, когда любой человек может выйти на сцену и попытаться рассмешить публику. Мы с подругой оказались на мероприятии, в конце которого ведущая объявила: “Кто хочет выступить?..” Я решилась (если не сейчас, то никогда!) и рассказала реальную историю, которая произошла накануне.

Тусовались с друзьями в баре. Я познакомилась с парнем. Веселимся. Танцуем, а я всё время думаю: “Когда же он про аппарат спросит?”

- Извини, тебе, наверное, много раз задавали этот вопрос, — всё-таки не выдержал. — А это у тебя потому, что ты много вейпов курила?

Расхохоталась. С тех пор так и отвечаю: “Что случилось? Много вейпов курила!” Делаю для антитабачной пропаганды больше, чем наклейки на пачках сигарет. Помогаю Минздраву.

***

Динара болеет с детства. Редкий врождённый диагноз болезнь Горхема постепенно разрушает костную ткань, влия­ет на лимфатическую систему — и в конце концов на все органы. Правое лёгкое девушке удалили много лет назад, но она все равно могла дышать самостоятельно. С 2016 года, как говорит, пос­ле череды врачебных ошибок Динара перестала выходить на улицу без портативного кис­лородного аппарата. Теперь девушка к нему привязана.

Хотя и сейчас часа три может обходиться без помощника, но только дома, пока ничего не делает и не двигается активно. А вот аппарат без подзарядки работает чуть дольше — пять-шесть часов. Правда, на астанинском морозе отключается — не рассчитана техника на столичные температуры. И укутать его нельзя: аппарат вдыхает обычный воздух и по трубкам передает кислород Динаре. Поэтому зимой девушка передвигается короткими перебежками: дом — такси (сейчас собственная машина) — и дальше по маршруту, чтобы помощник не успел замерзнуть.

- “Бли-и-ин, как же тебя жалко. Желаю тебе поскорее от аппарата избавиться” — так обычно реагируют люди, когда меня видят, — рассуждает Динара о том, как изменилось её отношение к кислороду. — И я воспринимала его как бремя. Потом переключилась: “Почему я должна от него избавляться?! Он же мне помогает!”

Моя мама всегда благодарила все мои аппараты (у нас дома, как в реанимации, чего только нет): “Спасибо! Вы дышите за мою дочь!” И я иначе посмотрела на ситуацию.

***

Динара подсчитала, что за последние восемь лет три года провела в реанимации. Лежала практически без движения и неделями смотрела в белый потолок.

- Меня частенько спрашивают: “Как ты не сошла с ума?” А кто сказал, что тогда я не сошла с ума? — улыбается. — Когда ты долго лежишь на аппарате искусственной вентиляции лёгких, постепенно теряешь способность говорить. Это очень страшно. Я чувствовала себя Русалочкой, у которой забрали голос. И вся моя жизнь была в заметках телефона.

Чего я только не пережила за эти годы! Несколько кризисов, когда боялись, что из-за кислородного голодания прос­нусь овощем. Осталась собой и, больше того (не в больнице — поз­же), поняла, кто я, чего хочу и на что способна.

Пока ты лежишь в реанимации, мысли заняты вовсе не рассуждениями о высоких материях. Была депрессия. Просила близких: “В критический момент не спасайте — отпустите”. Клиническая смерть. Все спрашивают, что я ТАМ видела. Ничего. Тьму (длится она несколько секунд), после которой ты перестаешь что-либо ощущать. Прощание с родственниками. Врачи сказали: “Она не доживет до утра”. Все собрались в палате, и мы попросили друг у друга прощения…

Может, и банально звучит, но после пережитого ты начинаешь ценить обычные моменты. Принять душ — я мечтала об этом, когда лежала в реанимации. Нормально поесть. Меня месяцами кормили через зонд. Я плакала, когда мимо меня проносили хлеб для пациентов, которым давали обычную еду. Потом мы с мамой нашли способ, как можно нормально есть и в моем положении. И первым делом я попросила, чтобы мне привезли “Биг Мак”.

Со временем все забывается, рутина затягивает. Но потом щелк — и ты будто очнулась. Стараюсь жить в моменте, не откладывать, потому что чётко осознаю, что “потом” может и не наступить. Сейчас моё состояние можно назвать стабильным. Но долго ли оно продлится? Врачи разное говорят, и я, признаться, перестала им верить. Последний раз чуть не попала в больницу с пневмонией в январе этого года, опять балансировала на грани — справились вместе с мамой.

Мой основной диагноз не лечится. В моем случае нет никаких вариантов, только экспериментальное лечение. Даже пересадку лёгких делать опас­но, лучше обойтись без транс­плантации. Остается просто жить.

***

- Это же тяжело физически — полноценная тренировка в зале! — воскликну, когда Динара скажет, что главное увлечение её жизни — игра на барабанах.

- Да, я умею удивлять! — рассмеется. — Я недавно на курсы диджеинга записалась. Правда, приходится пешком подниматься на третий этаж, а лестницы — мой враг. Вот это сложно.

- Что ещё сложно делать? - тут же зацеплюсь.

- Если я начну перечислять, получится бесконечный список, — отшутится. — Послушать вра-

чей — мне вообще ничего нельзя. Так что стараюсь не думать об ограничениях. Спасибо близким, они поддерживают любые мои начинания. Всегда повторяю: “Герои не люди с инвалидностью, а их родственники — они все вывозят на своих плечах”.

Мне повезло родиться в семье, у которой есть возможности обеспечить моё лечение и полноценную жизнь, я это прекрасно понимаю. К сожалению, не у каждого есть такие возможности. Но в любой ситуации можно найти дело по душе.

Динара привыкла к тому, что на неё обращают внимание. Сложно не заметить девушку, ещё и очень яркую, которая вместо сумочки носит (а иногда возит на подставке с колесиками) кислородный аппарат. Я на это попалась, когда первый раз увидела её на конференции в Астане.

- Чувствую себя инопланетянкой, когда гуляю по торговому центру или сижу в кафе — все на меня смотрят. Понять можно: не каждый день встретишь человека с кислородным аппаратом — после пандемии люди чётко считывают, что это именно он.

Вы ещё не видели, как на меня глазеют, когда я еду за рулем. Когда проходила медкомиссию, мне кучу вопросов задавали, думали, мне нельзя водить. Почему же? Аппарат рядом, а во всем остальном я такой же водитель… Это тоже про стерео­типы. Только юмор помогает их разрушать. Пялятся, я улыбаюсь и лайк показываю.

Знаете, мне понравилось шутить со сцены. Недавно написала в Stand up Astana. Сказали, можно попробовать. Аппарат — моя фишка и хороший повод пошутить.

- Тогда представим, что вы уже на сцене...

- Легко. А вы знаете, что мне проще с парнями знакомиться? Я могу подойти и сказать: “Смот­рю на тебя, и у меня перехватывает дыхание”.

Оксана АКУЛОВА, фото из архива Динары ИСА, Алматы